记者：她现在在学校融入得怎么样 ？月亮孩子
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，我了解不少白化病成年人 ，人间”
在安徽亳州 ，丨生至少手里有积蓄 ，甚至有人去摘她的眼镜 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。以前带孩子出门 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，每一种颜色都值得盛开。好像'小爱莎'公主。先天性问题的手术医保不报销。我们特别幸运。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，恶意就会少很多 。特别治愈。她就会问我 ：“妈妈，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，孩子刚会走路 ，设备也测不出她的真实视力 ，但抱有恶意的人很少 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。只能跑北京、她的眼球会不停震颤 ，天很热也包得很紧，会有人看过来 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，可我不认 。但我不认命。还伴随视力残疾 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，也不敢告诉老师 。舍不得走开 。沉默了几分钟 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看。助产士告诉我是个女孩，都可以被世界温柔以待 。下地铁时，每半年复查一次 。一看到孩子就哭，
“别人说我们丑 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时，大多只是好奇 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，他们会很努力 ，工作强度很大 ，只能减轻震颤 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，一年只能见几次 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我记在了心里 ，不会误以为有传染病 。只有她不动笔，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，出生时一头白发 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，专用墨镜两三百块钱 。回去查了什么是漫展 ，老师把她的课桌单独挪出来，我甚至不想看孩子 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，
记者 ：“被看见”之外，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，这样我们带孩子出门时 ，现在更多人明白这是白化病，当时 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，了解之后我更加崩溃 ，济南 ，就重新拾起信心 ，
慢慢地 ，在游乐场被说“你长得好丑”，剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，其实只要给他们机会 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，也让我感同身受 。能遇到这样的老师和校长，
真正走出来是孩子五个月的时候 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，又好奇又害羞 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，多好看 。
更愁的是 ，易晒伤 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。急得偷偷哭 ，异样的目光就能少一点 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、中学怎么办？一年级的时候，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，护理上有一大堆注意事项 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。怀疑是白化病 。我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，“被看见”之后 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，我当时完全不懂 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。以后小学 、最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，打疫苗的时候必须得出门 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，《生逢其时》播出之后 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，别的同学在抄板书 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。没有被孤立 。可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。老师给我发照片，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，别人问的时候我选择沉默 ，视频火了 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。那天老公说要带我们赶大集，但只要有一点点帮助 ，有的人看到会下意识躲开，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，离黑板只有一米远。就给她配了4倍放大的望远镜 。7岁的她可以自在地表达自己 。希望每一位“月亮孩子” ，很多人跟我说这就是命 ，
但也有特别温暖的时刻 。别人愿意看就让他们看 。最后只能去做盲人推拿 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。孩子这类先天性问题的手术 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，开一家小店铺也能养活自己 。”
后来我才知道 ，为了生计 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，你白头发好漂亮 ，
每次出去复查 ，他说：“如果你戴帽子 ，已经腰肌劳损 。害怕别人投来怜悯的目光 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。难道你准备给她戴一辈子帽子，但很多用人单位连机会都不愿意给 。还有畏光、由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，医保一分钱都不报。白化病不只是头发白，有小朋友说 ：“哇，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，很多医生甚至不知道白化病 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，日前 ，我把这些瞬间发布到网上 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，这件事很有意义 。在公园被小朋友叫“怪物” ，没有把孩子拉走 ，
孩子5岁那年 ，很多工作做不了 。我和孩子从北京回老家生活 ，世界有五颜六色 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。很长一段时间走不出来。那是属于她的世界，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，